后来妈妈带我回到北京又做了多项检查才确诊,而结果跟之前一样—继发性血小板减少性紫癜。正常人的血小板是在15w至30w之间,我最低的时候才1w,也就是说我的凝血能力几乎为零,所以身体内部或者外部只要受到挤压或者磕碰就会流血不止。妈妈抱着我,看着我满身的出血点,前额的头发在一夜之间全白了。她说她原来也不相信有一夜白发这事,但这一次她信了。
之后的日子里,妈妈又带我跑了多家医院寻医问药。我经常住院,因为动不动就流血不止,但我害怕一个人睡觉,妈妈只好偷偷地跟我挤在同一张儿童床上,我基本就是睡在她身上。由于是用激素控制病情,我整个人都圆滚滚的。那时候的治疗方式非常有限,普通人的医学常识又很贫瘠,不知道长期使用激素对人体是有害的,它会抑制人体自身的免疫功能造成激素依赖,这样的方式仅仅能控制住病情恶化并不能从根本上消除疾病,长期治疗还会产生很多副作用。妈妈的同事建议我们去YY医院,说她爸是这里的副院长,他们医院擅长治疗血液方面的疾病。非常幸运的是,我们在那家医院遇到了一位善良负责的中医,她刚从医科大学毕业,向妈妈阐明了激素治疗的危害建议立刻停止激素治疗,她还说她虽然没什么经验但她一定会竭尽所能帮助我们,只是妈妈得辛苦些,因为她准备给我用中药治疗,但要经常观察药效就需要妈妈每三天带我去看一次,她了解身体反应后根据情况更换药方。于是妈妈下了夜班觉都不能睡,回到家就背起我去医院,从医院回来还要给我煎药、做饭、做家务,没有人帮她即使我还有个爸爸。啊,也不能说我爸完全没管。有一次他陪着妈妈带我去医院看病,有个男医生不知道怎么想的,看着我满身的出血点说我是“吸血鬼” 被我爸揍了一顿,对方报了警,我们赔了钱。从那以后我妈就不敢让我爸跟着了。许多许多年以后,我曾经问过妈妈“您这么任劳任怨的就没想过反抗是吗?是爸爸的尸位素餐造成您后来积劳成疾还做了大手术”“没想过,只要他在家呆着,什么都不干我也高兴,可惜他连家都不回,天天在外面玩儿牌”妈妈叹息道。就这样她又坚持了两年,我喝了近两百副中药虽然没有明显的好转但也没有恶化,毕竟我停止了激素治疗,能控制住病情已实属不易了,尤其是这么罕见的病。幸运的是我们遇到了圣手仁心的好大夫,当然也有不招四六的大夫比如那个“吸血鬼”,还有一次妈妈急切地询问医生我的病情如何应该吃什么药怎么治疗,那个医生却一脸羡慕的说:“哎呦,这小姑娘长得真漂亮呀,这是随了您了……”。“嘉心你想想,我当时什么心情,我闺女命都要保不住了她跟我说闺女长得好看”多年后妈妈回忆到。
时光荏苒,对妈妈而言就是煎熬。在我五岁那年,一天晚上,鼻子又开始出血不止。到了医院,医生把药棉花塞进了我的鼻腔,不是鼻孔,是鼻腔。我爸说他都看哭了得多疼啊,但我一滴眼泪也没掉,他觉得我特别坚强。其实不是我坚强,是流血太多造成身体已经虚弱得根本感觉不到疼痛了。那次,医院下了病危通知书。不久之后,妈妈的单位又给了爸妈申请了一个生育指标,可能是大家都不看好我了吧,只有我妈始终没有放弃。我呢,或许因为年纪太小还不懂得生命的珍贵,也或许是习惯了,并没有太在意。
六岁时,我有了一个特别漂亮可爱的妹妹,从见到她的那一刻起我就自认天下第二美了,即使见到哪个女生长得比我好看,我也会在心里暗暗地说:“比我妹差远了”。
我时常帮我妈一起照顾妹妹却总是越帮越忙。比如把她尿尿的时候没撑住,造成她大头朝下摔到了地上,额头瞬间肿起个大包,妹妹哭得撕心裂肺;还有她非要睡在我旁边的时候,夜里不小心把她踹到了地上,我赶忙翻身下床查看,她裹在被子里面闭着眼睛,抬头吭叽了两声又睡了过去;我最大的乐趣就是跟她争吃争喝,有了她之后我发现饭菜真的很香。
二年级时我被选入了校田径队。当时妈妈特别担心,怕我跑起来磕着碰着的又流血不止,但爸爸特别支持,他说“她平时不也不闲着么,再说了,生命在于运动,你让她去试试。”小学时最好的成绩是全区第八,忘了是几千米了,好像是跑天坛。我那天中午睡过头了,到现场时已经开始检录了,都来不及热身,裤子还不符合要求。体育老师瞪着眼睛问我:“你穿着棉裤跑啊??”我赶紧脱了羽绒裤穿着秋裤跑的,没想到超水平发挥了。到了初中,我的成绩竿头直上,1500和800 轻轻松松就拿了第一,这跟体育龙老师的训练方法有很大的关系。
有一次,爸