毕竟作为治疗SMA的主流药物诺西那生纳注射液,在纳入医保前仅仅一针的费用就高达70万人民币。
患者在第一年必须施打六针,后续每年三针,数年累积下来的医药费轻松突破千万,这对于绝大多数的家庭来说是完全供不起的天价。
许多患者根本打不起针,甚至是无药可用,只能仰赖呼吸治疗和康复训练,而进行這些治疗和辅具支持的费用长期累积下来也不少。
哪怕祝衡和钟庆岚都属于中等收入的高知识份子,家中也有薄产,可要支撑这样的医药费仍是极其不易。
幸而后来诺西那生纳被列入医保,一针的费用也从70万降到3万多,再加上报销,患者仅需自付数千元,这项政策无疑成了无数SMA家庭的曙光。
长久压在祝家头顶的压力也松缓了许多。
虽然祝昀伊在接受了心理治疗后,深刻地意识到自己在原生家庭里受到的消耗和伤害,可她却仍然无法打从心里怪罪父母。
也许是因为她实在是个内心太过柔软丰盈的人,所以才会这般为父母的偏心而难受,却又比谁都要明白他们的难处。
祝昀伊和祝衡到家时已经过了十点,此时钟庆岚和祝葶安还没有睡,正在客厅里看电视,似是在等着父女俩回家。
当祝昀伊踏进家门时,立刻受到了母亲和妹妹的热烈欢迎。
原先萦绕在心头的沉重情绪,在看见两人的笑容时似也跟着消散了些许。
祝昀伊一顿,脸上缓缓扬起一抹笑来:“我回来了。”
即便她再三表示她在高铁上吃过饭了,刚刚又吃了爸爸买的可颂,但钟庆岚还是坚持要再给她煮一碗馄饨。
等到吃完了饭又洗好了澡后,祝昀伊又被妈妈拉到房里试了下新买的毛衣和羽绒服。
这些衣服都是在商场里买的,款式挺新潮,颜色则偏向温柔端方的淡色系。
钟庆岚给她买的大多是这种温婉千金风格的衣服,但祝昀伊其实比较偏好中性文艺的穿搭。
她喜欢穿宽松的衣服,和谢今越交往时经常会拿他的衣服来穿,再自己搭配各种中裤或裙子,不过这类风格照她妈妈的话来说就是“太过男孩子气”,不适合她温婉柔顺的气质。
祝昀伊穿上新衣对着镜子照了照,在妈妈的夸赞下微笑着说了句“喜欢”后,终于被放过,可以去睡觉了。
睡前,祝葶安来到她的房间找她说话,她仔细地端详了下妹妹的脊椎术后状态。
如今距离祝葶安进行脊椎侧弯矫正手术后已过了半年多的时间,她恢复得不错,如今已能正常地坐直,高低肩的状况也消失了。
祝昀伊和妹妹聊了会天,和妹妹说好了明天要陪她一起去复健机构做康复训练。
等到妹妹也回到自己的房间,祝昀伊终于能够拥有独处的时光。
照惯例吃过药后,她躺在刚换了新床单和枕套的床上,盖着刚洗过的被子,缓缓闭上了眼睛。
沉入梦乡之前,她忍不住在内心祈祷着,希望在老家的这段时间能够一直保持心情的平稳,这烦人的病可千万不要发作。
别让她的家人察觉到任何端倪。
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回到烟川的日子过得分外平静。
由于工作的性质,哪怕距离春节只剩下不到一周的时间,祝衡和钟庆岚依然十分繁忙,白日里大多是祝昀伊和祝葶安相依为命。
祝昀伊每天的安排也很单纯,上午画画,中午用过饭后陪妹妹去做复健,下午会去爷爷家探望爷爷,偶尔陪爷爷去湖边钓鱼。
陪爷爷去钓鱼是她很喜欢的一项活动,从前她不喜欢去湖边,因此这项活动参与得少,直到这个寒假才发现了钓鱼的美妙之处。
在淡水区钓鱼时,大多数时候都是坐着等鱼上钩,而祝昀伊喜欢的就是这个什么都不做,静静地看着湖面发呆等鱼的时刻。
她的爷爷也是个温和寡言的性格,不会在等鱼的时候一个劲地和她说话,而是和她一同安静地坐着,偶尔担心她肚子饿了,便默默地递些自己带的食物和水果过来。
至于从前为什么不喜欢来湖边——
祝昀伊十三岁时曾带着祝葶安来到湖边玩耍,那时恰好湖边有个卖甜水豆花的摊贩,妹妹说想吃,她便去替妹妹买了。
结果妹妹在她排队买豆花时,独自推着轮椅到湖畔看鸭子,又因轮子不慎卡进湖边的湿土,她在试图挣脱的时候意外掉进了湖里。
祝昀伊见状吓得脸都白了,第一时间立刻下到湖里去救她。
幸好当时湖边的游客很多,瞧见有人落水,有许多人见义勇为,合力把她们姐妹从湖中救起,送到了医院去。
钟庆岚和祝衡得知此事后吓得不轻,祝昀伊被妈妈狠狠地骂了一顿,责怪她为什么要带妹妹去